2019-04-06 23:00:07

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診療マル秘裏話　 　　号外Vol.1192　平成30年6月3日作成
作者　医療法人社団　永徳会　藤田　亨

 
 
 
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目次

1)慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)の患者が発信
2)患者運営参加の新潟県内初の難病カフェを開業

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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医療界のトピックスを紹介するこのメールマガジンは
1週間に1回の割合で発行しています。もっと回数を増や
して欲しいという要望もあるのですが、私の能力のなさ
から1週間に1回が限度となっています。これからも当た
り前の医療をしながら、なおかつ貪欲に、新しい知識を
吸収し読者の皆様に提供してゆきたいと思っております。
不撓不屈の精神で取り組む所存ですのでどうかお許し下
さい。

 
 
 
 
 
 
 
1】 慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)の患者が発信

 
 
 
 
 
 
 
激しいだるさが続き日常生活
もままならなくなる「慢性疲労
症候群（筋痛性脳脊髄（せきず
い）炎）」に苦しむ患者さんが、
世界啓発デーの５月12日に向け、
ツイッターなどで闘病のつらさ
や困りごと、メッセージなどを
一斉に発信しようと呼び掛けて
います。「なまけ病」等と誤解
されがちな病気についての理解
を広げ、患者さんが暮らしやす
い社会にしたいそうです。

慢性疲労症候群は、発熱など
のきっかけで非常に強い倦怠（
けんたい）感や疲労感に襲われ
る原因不明の疾患です。患者さ
んは若い世代を中心に国内で10
万人いるとも言われていますが、
適切な診断が受けられていない
人も多いようです。舞台音響の
仕事をしていた東京都足立区の
別所ちふゆさん（40）は2013年
５月、仕事から帰宅しようとし
た時に突然、自転車がこげなく
なりました。休日は必ず出掛け
る活動的な生活から一転、症状
が強い時は自宅で数メートル歩
くだけでぐったりし、まぶたす
ら重く感じます。大学病院など
10カ所以上を訪ねましたが効果
的な治療法は、見つかっていま
せん。

患者さんは、各種の検査でも
異常が見つからず、精神疾患と
みなされるケースが少なくあり
ません。別所さんも「慢性疲労
症候群」と伝えただけで、医師
から冷たく帰るように言われた
ことがあったということです。
「心の病や詐病ではないと知っ
てもらいたい」と、12日に「＃
慢性疲労症候群」のハッシュタ
グを付け、当事者たちで一斉に
投稿しようと考えています。

医療界でも４月、新しい治療
法の開発を目指す研究がスター
トしました。国立精神・神経医
療研究センターの山村隆・特任
研究部長は「どの診療科の範囲
にも入らず『住所不定』のよう
な扱いが世界中で続いてきた。
研究が進むことで、治療に当た
る医師が増えてくれれば」と期
待しています。

この疾患は看護師だったフロ
ーレンス・ナイチンゲール（18
20～1910年）も約50年間にわた
り苦しんだとされています。世
界啓発デーは、ナイチンゲール
の誕生日に当たります。

筋痛性脳脊髄炎について解説し

ている動画です。

 
 


 
 
 
犯意の範囲を確認する。笑

 
 
 
 
 
 
 
 
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2】 患者運営参加の新潟県内初の難病カフェを開業

 
 
 
 
 
 
 
 
特発性大腿骨頭壊死症を患っ
た俳優の坂口憲二さんが４月、
芸能活動を無期限休止すると発
表し、話題になりました。

こうした国指定難病は３３１
疾患あり、県によると、昨年度
末時点で県内の難病患者さんは
１万６７５３人です。新潟県内
の患者さんらを支援する「新潟
県・新潟市難病相談支援センタ
ー」は設立から10年以上が経ち、
様々な相談が寄せられるように
なりました。来月からは県内初
の「難病カフェ」を始めます。

同センターは、2007年２月、
ＮＰＯ法人「新潟難病支援ネッ
トワーク」が県から委託を受け
る形で、西新潟中央病院（新潟
市西区真砂１丁目）に開設され
ました。看護職の相談員２人が
常勤し、社会福祉士や精神保健
福祉士らも非常勤で相談を受け
ています。16年度に本人や家族
から寄せられた相談は７５０件
で、就労に関するものが多かっ
たということです。

同センター相談員の渡部葉子
さん（49）は就労に関する相談
を受けたとき、まず「仕事を辞
めないで」と話すということで
す。生活を安定させるためにも、
制度を紹介したり、職場の理解
を得るための相談にのったりし
て、なるべく仕事を続けられる
ようアドバイスをしています。

同センター事務局長の大平勇
二さん（69）は、自身も難病「
後縦靱帯（じんたい）骨化症」
を抱えています。「患者が受け
身になるのではなく、参加し、
活躍できる環境が必要だ」。自
身もセンターの活動を通して「
一人でも多くの患者が地域に出
ていける環境をつくれたら」と
考えています。

こうした思いを持つ患者さん
は多く、６月から始める「難病
カフェ」は患者も運営に関わり
ます。難病患者さんや家族らが
病名に関係なく集い、茶話会や
工作を楽しめる場をつくるとい
うことです。こうした「難病カ
フェ」は全国に広がっています
が、同センターによると、県内
では初めての試みです。

「難病カフェ」の初回は６月
２０日、午後１時半～３時難病
相談支援センター会議室で行わ
れます。その後、年度内は毎月
１回ほど開催予定です。問い合
わせは同センター（０２５・２
６７・２１７０）。

常設の難病カフェ設立について

解説している動画です。

 
 


 
 
 
難病カフェについて何秒かを
割いて説明する。笑

 
 
 
 
 
 
 
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編集後記

 
 
 
 
激しいだるさが続き日常生活
もままならなくなる「慢性疲労
症候群（筋痛性脳脊髄（せきず
い）炎）」に苦しむ患者さんが、
世界啓発デーの５月12日に向け、
ツイッターなどで闘病のつらさ
や困りごと、メッセージなどを
一斉に発信しようと呼び掛けて
いることは素晴らしいことです。
慢性疲労症候群の一部は、副腎
疲労ではないかと私は考えてい
ます。副腎疲労においても一般
の血液検査では、異常がでませ
んが、ストレス解消のコルチゾ
ールを副腎が分泌できなくなる
ことが原因とされています。そ
のため、副腎をサポートする、
サプリや脳からの副腎への指令
をカットするサプリの内服で、
かなり症状改善することが分か
っています。
特発性大腿骨頭壊死症を患っ
た俳優の坂口憲二さんが４月、
芸能活動を無期限休止すると発
表し、話題になったということ
で将来ある俳優さんなので残念
という他、ありません。特発性
ということは、原因が分からな
いということですから、確立し
た治療法もないということにな
ります。たとえば、サルコイド
ーシスのように最近、アクネ菌
が原因の一つとされているとい
うエビデンスがあれば、当クリ
ニックでは、AWG という干渉波
マッサージ機に似た機械での、
治療を考慮致します。難病の内
幾つかは、感染症が元になって
いることがあるため、このよう
な治療が可能となることがあり
ます。

機械を試してみる機会を与え
る。笑

 
 
 
 
 
 
 
 
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