2016-02-10 08:14:17

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ル秘裏話　号外Vol.245 平成27年5月27日作成
作者　医療法人社団　永徳会　藤田　亨

 
 
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目次

1)ﾎﾟﾙﾌｨﾘﾝ症が国の医療費助成の対象の指定難病となる
2)治療を受けた薬物乱用患者の34％が,主に危険ﾄﾞﾗｯｸﾞ

 
 
 
 
 
 
 
 
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医療界のトピックスを紹介するこのメールマガジンは
1週間に1回の割合で発行しています。もっと回数を増や
して欲しいという要望もあるのですが、私の能力のなさ
から1週間に1回が限度となっています。これからも当た
り前の医療をしながら、なおかつ貪欲に新しい知識を
吸収し読者の皆様に提供してゆきたいと思っております。
不撓不屈の精神で取り組む所存ですのでどうかお許し下
さい。

 
 
 
1】 ﾎﾟﾙﾌｨﾘﾝ症が国の医療費助成の対象の指定難病となる

 
 
 
 
ポルフィリン症が、国の医療
費助成の対象となる「指定難病」
に認められました。根治療法も
薬もなく、患者さんは常に太陽
を避けて生活しなくてはなりま
せん。
早期指定を切望してきた患者
さんの池谷鉄兵（いけたに・て
っぺい）さん（２７）＝鳥取県
境港市出身＝は「病気への理解
と潜在的な患者の発見につなが
れば」と期待しています。
発病の仕組みや治療法が解明
されていない指定難病は、昨年、
従来の,56疾患から110に拡大さ
れました。ことし３月にはポル
フィリン症など１９６疾患が２
次選定分として新たに加わり、
国は７月の助成開始を目指しま
す。
支援組織「全国ポルフィリン
代謝障害友の会」（東京）によ
ると、国内の潜在患者は１万人
と推計されますが、診断された
患者さんは千人程度です。専門
医は、１０人弱で、約８０％の
確率で皮膚の過敏症などと誤診
されてしまうそうです。
愛知県の病院でソーシャルワ
ーカーとして働く鉄兵さんと、
今月から島根県で勤務する弟の
栄治（えいじ）さん（２４）は、
小学生のころ相次いで発症しま
したが、診断までに３～４年か
かりました。
鉄兵さんは、「指定により
医師の理解も進んで、長い空白
期間がなくなってほしい」と語
っています。
２人は現在も日焼け止めクリ
ームを多用したり、外出の際に
帽子やマスクを使用、体全体を
衣服で覆ったりする生活を送っ
ています。２００９年に境港市
で設立された兄弟の支援団体は、
友の会と協力して、約６０万人
分の署名を集めて国に難病指定
の請願を続けてきました。
団体の堀冨美（ほり・ふみ）
代表（７７）は「体を覆うため、
不審者のように見る人がいます。
世間の理解を得るのが２人を救
うことだと思った」と振り返り
ました。
友の会の近藤雅雄（こんどう・
まさお）代表（６５）は指定を
受け、患者さんと研究者からな
る学会を創設する予定です。
「遺伝子治療や再生医療など
治療法の解明に弾みがつくこと
を願う」と話しました。
ポルフィリン症とは、酸素を
各器官に送る赤血球中のヘモグ
ロビンの合成過程で異常が起こ
り、ポルフィリンという物質が
体内に蓄積されて発症する病気
です。日光により紅斑（こうは
ん）や水疱（すいほう）ができ
る皮膚型と、しびれなど、自律
神経と中枢神経に症状が出る
急性型があります。日焼け止め
クリームを塗ったり、体調管理
をしたりする対症療法しかあり
ません。日常生活の制限も多い
ため、経済的、精神的、肉体的
負担が大きいことが知られてい
ます。

ポルフィリン症について紹介して

いる動画です。



 
 
 
 
臨床試験での対照の対症療法。
笑

 
 
 
 
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2】 治療を受けた薬物乱用患者の34％が,主に危険ﾄﾞﾗｯｸﾞ

 
 
 
 
昨年９～１０月に全国の医療
機関で、治療を受けた薬物乱用
患者の３４％が過去１年間に主
に危険ドラッグを使用し、覚せ
い剤など他の薬物を上回って
最多を占めたという調査結果を
厚生労働省研究班が７日までに
まとめました。
厚労省は、店舗やインターネ
ットを対象に危険ドラッグ販売
の取り締まりを強化しています
が、専門家は、治療体制の整備
も必要と指摘しています。
研究班は、全国の精神科病床
がある医療機関１５９８施設に
昨年８月、協力を要請し、同９
～１０月の２カ月間に薬物依存
症などで、治療を受けた患者
さんの有無や使用薬物の種類等
を調べました。
２００以上の施設から１５７
９人分の患者データが集まりま
した。
うち過去１年間に乱用経験が
あり「主に使用していた薬物が
ある」と回答した１０１９人に
ついて、薬物の種類を分析した
ところ、危険ドラッグが３４・
８％（３５５人）と最多を占め
ました。
続いて覚せい剤２７・４％
（２７９人）、医薬品（睡眠薬
と抗不安薬）１６・９％（１７
２人）シンナーなどの有機溶剤
４・３％（４４人）の順でした。
過去１年間の乱用がない人も
含めた１５７９人全体で今まで
どんな薬物を使ったことがある
か複数回答で集計し、２０１２
年に実施した同様の調査の結果
と比較しました。
覚せい剤が６３・３％から
６０・９％となるなど、ほとん
どの薬物の使用割合が減少する
一方、危険ドラッグは２７・５
％から３１・２％に増加しまし
た。
研究を実施した、国立精神・
神経医療研究センターの松本
俊彦（まつもと・としひこ）
薬物依存研究部長は、危険ドラ
ッグの取り締まりで新たな乱用
者は減っているとの見方を示し、
依存症患者さんへの対応に関し
ては「薬物への欲求を低減させ
る専門プログラムを普及させた
り、自助グループへの参加を促
したりと、患者が乱用を断ち切
るための方策を充実させるべき
だ」と指摘しました。

危険ドラッグの本当の怖さに

ついてイラストで解説している

動画です。



 
 
 
味方の見方。笑

 
 
 
 
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編集後記

ポルフィリン症が、国の医療
費助成の対象となる「指定難病」
に認められたのは、素晴らしい
ことだと思います。原因もよく
分からず、治療法も確立してい
ない病気に関しては、国が医療
費助成をしてあげるしかないと
思います。早く病気の原因や、
そのメカニズムを解明して治療
法を確立して欲しいものです。
危険ドラッグの実害の大きさ、
毒性の大きさは、麻薬や覚醒剤
の比ではないことは、明らかで
す。例えば、一回吸引しただけ
で、廃人のようになってしまっ
たり、死に至ることも稀では、
ないようです。にも拘らず乱用
が増えているのは、ゆゆしき事
では、ないでしょうか？

覚醒剤の実害を拡声器で語る。
笑

 
 
 
 
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